Con el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, conmemorado a principios de abril, destacamos aquellos obstáculos cotidianos que se encuentran las personas con autismo y el sobreesfuerzo que realizan en su día a día para convivir en una sociedad donde las diferencias todavía no se entienden demasiado.
El mundo tiene muchas miradas, pero aquellas personas que ven el mundo de una forma distinta no acaban de encajar en una sociedad que, sin embargo, se considera inclusiva. Así es como se sienten las personas con autismo, que actualmente representan un 1,23% de la población catalana (1 de cada 81 personas aproximadamente), según datos que facilita la asociación Aprenem Autisme. El 90% de este colectivo tiene algún tipo de hipersensibilidad al ruido o a los estímulos cotidianos que les impide desarrollar las actividades diarias con facilidad; otros necesitan orden estricto, una determinada rutina o comportamientos muy repetitivos para poder vivir en un mundo lleno de incomprensión y de estereotipos. Asimismo, algunas veces recursos sencillos, como ponerse auriculares o disponer de objetos y soportes concretos, pueden atenuar los momentos de estrés.
Zacarías Benamier es un joven de Tánger (Marruecos) al que diagnosticaron Condición del Espectro Autista (CEA) cuando tenía casi 40 años. En un encuentro con los medios de comunicación organizado por la asociación Aprenem Autisme, Benamier explicó que, para él, “la interacción con las personas siempre es un reto” y reconoció que cuando recibió el resultado médico “entendí muchos episodios y situaciones vividas”. Y añade: “el diagnóstico te regala perdonarte a ti mismo”. De niño, Zacarías Benamier sufrió acoso y violencia física en la escuela y, ya adulto, en el trabajo, era considerado una persona “rara” y “difícil de tratar” a causa de sus dificultades con las relaciones sociales. “La gente espera que nos comportemos como personas no autistas”, apunta. El caso del Zacarías no es único. Según un estudio realizado por Autismo España el año 2021, el 12% del alumnado con condición del espectro autista ha experimentado al menos una situación de acoso escolar y un 71% sufre exclusión social prácticamente todos los días.
Benamier es autista de grado 1 y tiene altas capacidades, habla cinco idiomas y su gran afición por la música le ha permitido cantar y formar parte del Orfeó Gracienc, entidad que él define como “un entorno seguro” que le ha ayudado a realizar una actividad social. Sin embargo, el joven considera que el hecho de no seguir “las normas sociales” en algunas ocasiones repercute considerablemente en sus derechos fundamentales. Y pone algún ejemplo. Explica que, cuando va al médico, muchas veces le cuesta expresarse y esto hace que algunos médicos le traten con infantilismo. También está convencido de que, a la hora de buscar trabajo, ha superado algún proceso de selección gracias a sus altas capacidades y a su habilidad para enmascarar su incomodidad al contacto visual con la gente.
En esta misma línea se expresa Alejandra Da Silva, también autista con diagnóstico tardío y madre de un niño autista. “Quería que me aceptaran en todos los ámbitos”, dice, pero las exigencias sociales y la sobrecarga sensorial que conlleva le suponía tal sobreesfuerzo que muchos fines de semana se los tenía que pasar tumbada en la cama. Además, Da Silva destaca que el hecho de ser mujer la perjudicó considerablemente a la hora de tener un diagnóstico, que en su caso tardó cinco años y medio, y aprovecha para denunciar que el sesgo de género en salud “está presente en casi todos los ámbitos, no sólo a la hora de diagnosticar el autismo”. En este sentido, la psicóloga Maria Soledad Conesa Soto, de la Asociación Astrade, confirma que “hay un sesgo de género en las herramientas diagnósticas y un imaginario social masculinizado que puede llevar a negar el diagnóstico a las mujeres”. Además, apunta Conesa, “las mujeres autistas tendemos a presentar mejores competencias en comunicación e interacción social y a enmascarar deliberadamente parte de la sintomatología asociada al autismo”. Tanto en el caso del Zacarías como en el de Alejandra descubrir su autismo ya de adultos fue, en cierto modo, liberador: “Entendí por qué me sentía distinta, por qué mi forma de interactuar con el mundo no encajaba con lo que la sociedad esperaba de mí”, apunta Da Silva.
Un difícil encaje para la diferencia
Con estas historias de vida como contexto, la asociación Aprenem Autisme quiso destacar ante los medios de comunicación cómo cuesta encajar la mirada diferente de las personas con autismo en una sociedad que, por otra parte, se considera inclusiva y accesible. También facilitó una guía de lenguaje o glosario –con recomendaciones y preferencias en la terminología, más apropiada, rigurosa y precisa– para informar sobre el autismo, con el objetivo de visibilizar y explicar de la mejor forma una realidad –la de las personas con autismo– que pasa desapercibida y a menudo queda excluida.
Este 2 de abril Aprenem Autisme ha conmemorado, como cada año, el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo con el objetivo de denunciar las vulneraciones diarias de los derechos de las personas con autismo y defender la plena inclusión del colectivo y de sus familias. Como miembros de la Confederación Autismo España, comparten uno mismo manifiesto donde reclaman, entre otras cosas, que las personas con Condición del Espectro Autista reciban los soportes específicos y flexibles que requiere cada etapa. Autismo España lanza también una campaña de concienciación bajo el lema “Somos Infinitos“, que quiere poner en valor la diversidad del autismo: hay tantos autismos como personas autistas.
